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文/曹馥年、楊惠君生死的拔河，在台灣眾多家庭上演。皇冠文化創辦人平鑫濤的病情，亦成為全民話題。平鑫濤之子平雲，以「照護者」身分，述說為長輩做醫療選擇時，面臨的家族壓力與煎熬。 三年前，皇冠文化集團創辦人平鑫濤罹患血管性失智症，不久中風臥床。後續面臨的連串照護選擇，在平鑫濤的「兩個家」掀起風暴。平鑫濤與前妻林婉珍育有平瑩、平珩、平雲二女一子，離婚後和瓊瑤再婚，與瓊瑤前段婚姻所生的兒子陳中維一家人三代同堂。小中風  感悟生死有命 平鑫濤寫下「不插管」宣言 平鑫濤不僅是事業上的強人、也是健康上的鬥士，數十年來力行日走萬步，身體有毛病一定就醫，遵照指示調養，總是被醫師誇讚是最好的病人。「他比瓊瑤大十一歲，那麼注重養生，是為了要照顧瓊瑤。」平雲十分清楚父親對瓊瑤的用情。五年前，《皇冠》風光的六十周年活動後，某天平鑫濤在家看稿，發現每個字都認得，卻不懂整篇文章在說什麼，瓊瑤帶他就診，發現是小中風。不久後，他讀到衛生署（現改制為衛生福利部）前署長葉金川的〈如果我沒法醒來，不要串通醫師凌遲我〉，隨即也寫下家書交代平雲三姊弟，當他「昏迷不醒」，不要送加護病房，不要任何管子和醫療器具維持生命……，讓他走得清清爽爽。當時，瓊瑤認為「昏迷不醒」或許有得救的機會，建議改「病危」。平雲回憶，那天父親慎重地把三位子女找來，存證一樣地將那封信發給每一個人，一家人也針對內容逐條討論。 「我們看完，覺得『病危』到底是什麼情況？如果還可以治療，要不要治？我們向父親確認，他認為他不是要拒絕治療，能治就治，但當他病危快走到終點，就別勉強把他拉回來延續生命，我們都很理解。」 「那次討論一小時，可能討論得還不夠細，沒把所有情況考慮進去。」大前年，平鑫濤跌倒撞到頭，發生那次家庭會議沒討論到的「中風昏迷」。瓊瑤不捨平鑫濤插鼻胃管，主張信守「不插管」承諾；平家子女認為父親沒有病危，不忍他單靠營養點滴續命「慢慢餓死」。這個困難的決定，平家三姊弟除了四處向專業人士請教，還要鑽到父親的心裡去，從他的人格和價值去選擇最合於父親心意的指令。平雲提到，他們尋求各種經驗和專業建議中，有一位同事說起，自己母親病況與平鑫濤相似，當時選擇不插鼻胃管，靠著打點滴，但半年後才過世，病人和家人反而更加痛苦。他們清楚父親救回來仍會逐步退化，但再回顧父親的一生，無論事業或健康，向來是只要有一絲可能，就會奮戰到底，而且鼻胃管不是氣管內管，是隨時可以拔除的，可以看父親恢復的狀況再做決定。 平鑫濤有多麼堅強的生命力？平雲說：「很多人不知道，父親是創造過很多近乎『醫療奇蹟』的人。」 平鑫濤年輕時曾罹患嚴重牙周病，當時醫師告知，手術也只有一成康復機率，建議直接裝假牙。但他堅持手術，術後買了所有潔牙用品，每次吃完東西就徹底清潔，一年後，一口牙保住了，連醫師都不敢置信。「父親很自豪，把這事蹟掛在嘴邊；甚至他八十多歲罹患十分罕見的胃疝氣，他都堅決選擇要手術，並且恢復都超乎預期。」平雲說。 不怕死  只怕苟延殘喘 瓊瑤為愛人做決定的兩難但瓊瑤抱持不同想法，她覺得平鑫濤是個充滿生命鬥志的人，不怕死，但怕求生不得、求死不能。她已承諾平鑫濤不會為他插管，更自責主張把「昏迷不醒」改為「病危」，痛苦糾結不已。 她後來在倡議善終權的著作《雪花飄落之前》回顧當時的考量：「我如果堅持不插管，他的兒女會恨我，整個社會也會批判我。」 又想：「三位孩子立場一致，如此堅定，可見他們對鑫濤的愛有多麼深！我，是不是有權利剝奪兒女們對父親的愛？如果我執意不插管，會不會造成三位兒女心頭永遠的痛？易地而處，我是不是也想給父親一個機會？」 瓊瑤做了她自認背叛丈夫的決定。平鑫濤插鼻胃管後恢復意識，轉到另家醫院的長照病房，一度能簡單應答與數數，但身體機能仍如預期一樣退化。 平雲認為，為父親選擇的醫療處置，不代表是他的價值和選擇，而是依循父親自己對生命的態度做出的選擇，他強調：「依我們對父親的了解，他也會做這樣（插鼻胃管）的決定。父親不是個還沒打仗就放棄的人。」回顧當時的抉擇，平雲態度仍很篤實。「我們絕不希望父親受苦，但如果可以醫治，我們也不放棄，因為這是他的生命權。」 上頭版  放大監視病情 平雲：希望社會更關心長照對平雲而言，父親倒下後是他人生最動盪的兩年，鼻胃管事件躍上報紙頭版，家族裡最煎熬的時刻，成別人口裡的八卦；但意外的收穫是，父子互動終於跳脫了「工作模式」而有了「肌膚相親」，「像是聽父親不同的聲音狀態，去找出對應他不舒服的身體部位，開始運氣，是準備咳嗽的前奏；滿臉通紅、渾身大汗，身體緊繃用力，是在排便⋯⋯。」 第一次，他不是從語言或文字，而是身體反應了解父親，成長過程中因父親再婚而斷裂的親子關係，有了微妙的接點，也在照護之中，梳理彼此的愛、失落與遺憾。 平雲近日正好處理一本皇冠要出版關於「老」的書，書中的一段話「老了生病很痛苦，但若換個角度，這場病讓你重新檢視自己、調整生活，就會覺得生病很幸運」，讓他很有共鳴。 父親也為他們上了一堂刻骨的生命課。「以前我們覺得（長照）這件事情很遠，這兩年會逼迫我們重新思考自己的人生。」平雲不喜歡麻煩別人，常和太太討論以後要怎麼照顧自己、萬一生病或失智要如何因應？ 「在可以做決定的情況下，我不想成為家人的負擔。但若捨不得我，想照顧我也可以啦。」輕鬆的一句戲言後，平雲眼神又一暗，緩緩開口：「但終究是我們幫父親做了這個決定，要幫家人做決定，比為自己做決定還艱難。」 「所以我強調是家務事，父親的醫療抉擇是我們家的選擇，或許有些人會決定放手不插鼻胃管，這沒有對錯。但就因為我們和瓊瑤都是名人，最後變成八卦。」 「如果八卦要有正面意義，我希望這件事至少讓大家關心長照，像是台灣照服員薪資太低、人力不足、專業訓練不夠，照顧能量良莠不齊，更別說有很多家庭無法負荷看護。」平雲坦言，平家幸運有很多資源，照顧父親對他們來說不是痛苦的事，但對許多資源不夠的家庭而言，這是他們痛苦的來源，「政府對這塊做得太少。」（此文為網路公益媒體《報導者》授權刊登。）